Książki, które warto przeczytać cz. II

............. wokół była ciemność. I wody. Gęste, ciepłe, śluzowate. Dziecko tańczyło wśród nich spokojne, bezpieczne, lekkie i zwinne. Chciało tak wiecznie tańczyć. Na zewnątrz czyhały liczne niebezpieczeństwa: potężna grawitacja, wielookie i obce spojrzenia, obojętność lub nadmiar współczucia. Dziecko wiedziało o tym, zanim wypłynęło na suchy, bezlitosny świat.
Lecz było darem Pana i nie mogło zostać tam, gdzie chciało.
Pan rozdaje swoje dary, nawet te niechciane. Nic nie zostawia dla siebie..

Tak rozpoczyna się tajemnicza historia rodzinna w książce Doroty Terakowskiej pt. POCZWARKA.

Adam i Ewa, bohaterowie tej książki mają po trzydzieści parę lat, ( on 37, Ewa 35 lat)- ustabilizowane życie, starannie opracowany "rodzinny biznesplan"
..Niestety ich ład i porządek rzeczy burzy pojawienie się córeczki.. innej. niż oczekiwali... Dar Pana... Muminka... poczwarkę.. jak inaczej nazywa się dzieci z DS (zespół downa).
Przyjście na świat dziecka, całkiem innego niż oczekiwali wprowadziło w ich życie dezorganizację, chaos, rozpad małżeństwa- mieszkali w jednym domu lecz z daleka od siebie - w innych pokojach...
Mężczyzna i kobieta- każde na swój własny sposób - poznają to nowe życie.
między odrzuceniem a miłością kryje się wiele tajemnic...
Autorka z niespotykaną wrażliwością i czystością spojrzenia napisała tę książkę... książkę o "dzieciach.... gorszego Boga"....


"......Darami pana są: ziemia, niebo, dzień i noc, kwiaty i nasiona, drzewa, ptaki, myszy, węże, słonie, wichry, pioruny, tornada, wulkany.... i ludzie.
Darami pana są też dzieci, gdy trzeba usprawiedliwić ich pojawienie się na ziemi.
..... bo na początku Pan stworzył niebo i ziemię. Ziemia była niekształtna i oblana wodami. A w wodach tańcczyło dziecko. Nie Ono jedno. I było tam ciemno, bezpiecznie, zacisznie. Tak powinno zostać. Ale Pan śpieszył się, czekało na niego mnóstwo fascynujących rzeczy do stwarzania, nieskończony trud i zaskakujące niespodzianki, więc powiedział szybko:
- Niech się stanie światłość...
I poprzez wody przeniknęła oślepiająca jasność, zmieniając je z ciemnych w przejrzyste.
- TO JEST DOBRE -powiedział Pan z malutkim cieniem wątpliwości.
Wątpliwości towarzyszyły mu zawsze. Pomyłki też. Doskonałość trafiała się rzadko.
- To jest straszne - pomyślało dziecko, tracąc poczucie bezpieczeństwa. pomimo że rozpaczliwie się broniło, musiało wypłynąć z zacisznych wód Matki- w suchą , groźną i ociężałą światłość ziemi..."

"....Słowo >>down<< padło w 13 minucie badania niemowlęcia........
.mały mongoł - powiedziała Ewa (matka)..
. owszem, czasem nazywamy to mongolizmem, częściej zespołem Downa, ale wolimy inną nazwę, która powszechnie się przyjęła: muminek - wyjaśnił lekarz... stosujemy je na co dzień ..
- .... Mała Migotka - szepnęła Ewa - i zaczęła płakać...
- takie dziecko przychodzi na świat jedno na sześćset, siedemset urodzeń... Nie jest pani wyjątkiem...
.... oczywiście, muminki chorują częściej niż inne dzieci, dlatego przeprowadzimy szereg badań...
...- widzi pani, one miewają słaby wzrok, skłonność do katarakty, regułą jest wadliwy system oddechowy, niekiedy zdarzają się zmiany kardiologiczne.
- Proszę też zwrócić uwagę, że pani córeczka ma wiotkie mięśnie, a gdy do tego dojdzie duży ciężar ciała, także typowy dla syndromu Downa (DS), no to.....
... Mały muminek..- Ewa doznała wstrząsu... wypełniło ją nagle niepojęte uczucie miłości do bezradnej, ułomnej istotki, którą wydała na świat... Na ten plastikowy, zły świat...
. Byłbym zapomniał.... usłyszała znów głos lekarza.... Tam jest jeszcze coś...powiedział..
..gdzie, co? spytała zobojętniała już na złe wieści...
Encefalogram wykrywa dodatkowe, nietypowe zaburzenia..Zdjęcia tomograficzne mózgu pokazują malutką ciemną plamkę. Nie wiemy, co to jest. To może być guz, krwiak, lub jeszcze co innego. Jeśli to coś naciska na jakiś ważny ośrodek....to .zawahał się, jakby chciał opóźnić tę informację....- ..to może być gorzej niż w typowym mongolizmie..."

Dość już cytowania. jeśli kogoś zaciekawiło... proszę sięgnąć po książkę...
Ale takie są realia, nawet dzisiaj, w 21 wieku....życia dzieci z upośledzeniem czy to ruchowym, czy psychicznym... w wypadku małej bohaterki tej książki... ociężałość była i ruchowa i psychiczna... osoba taka, rekompensuje sobie swą ułomność pochłanianiem ogromnych ilości jedzenia,.. oczy - szparki z opuchniętymi powiekami, nogi platfusowate, rączki niezgrabne, krótkie klocki, język gruby, ciągle wystający z półotwartych ust (z których cieknie ślina), leżący na dolnej wardze..
Potrzeby fizjologiczne w wieku ośmiu lat.. załatwiane w miejscu, w którym się znajduje i wtedy, gdy czymś się stresuje.......